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患有癫痫的青少年需要手术来改变他的命运

来自怡保的刘文迪(18岁),自2岁起患上癫痫症,多年来反复受到病魔折磨。虽然长期服药控制病情,但近年来癫痫再度恶化,抽搐次数越来越频密,严重时甚至几乎天天发作。他需要12万令吉手术和医疗费,让他有机会恢复健康,重拾正常生活。

单亲妈妈刘玉凤回忆说,儿子2岁开始就患上癫痫症,第一次发作时,正是她刚出来工作的时期。当时儿子寄住在亲戚家,由亲戚代为照顾,某一天,她突然接获通知指孩子身体不停抽搐,眼睛泛红,牙关紧闭,右手不断抽动。

由于当时完全不知道儿子患的是癫痫症,她情急之下竟把自己的手伸进儿子嘴里让他咬住,再急忙把孩子送往诊所。

“到了诊所,医生才告诉我,他是癫痫发作。当时我才知道,原来不能把手或任何东西塞进病人的嘴巴。我听了之后真的很伤心,也很担心。”

“医生告诉我,癫痫发作时,应让儿子侧躺,让口水自然流出,并用枕头垫在头部下,不可将物品放入口中,如果抽搐持续超过3至5分钟仍未恢复意识,便必须马上召唤救护车或送院急救。”

她说,小时候刘文迪大多是在发烧、伤风或身体不适时发作,每次抽搐持续约3至5分钟。后来,随着长期服药控制,现在每次发作约30秒至1分钟,但仍会出现右边手脚僵硬抽搐、牙关紧闭、眼睛上翻、流口水甚至口吐白沫等症状,发作过后身体十分虚弱。

她透露,儿子一岁多时,自己便与丈夫分居,从此独自肩负照顾孩子的责任。由于亲戚担心不会照顾经常发作的孩子,她后来索性把儿子带到亲人经营的手机店,一边工作,一边照顾儿子,并特地在店里准备一张床,只要孩子发烧或身体不适,她便立即请假陪伴在旁。

“从2岁到11岁期间,刘文迪的病情大多是在发烧时才会发作,有时一个月发作一次。8岁以后情况一度明显改善,更曾连续两年没有发作,医生也停止让他服药,让我一度以为儿子已经康复。”

“然而,在行动管制令(MCO)期间,由于儿子长期使用手机及电脑上网课,全国开放后,他升上中二,有一天在我工作的店里午睡时突然发作,右手重重撞向木墙,癫痫症正式复发。”

她说,病情复发后,发作次数明显增加,一个星期可发作三四次,严重时甚至连续五天发作。有时候一家人开开心心外出用餐,他也会突然把刚吃下的食物吐出来,随后开始抽搐。

刘玉凤表示,由于儿子患有癫痫,她每天都活在担忧之中,最害怕的就是他突然跌倒受伤,或睡觉时发生意外,如果跌倒撞到头,或者睡觉时被枕头盖住不能呼吸,都会很危险。

她说,即使外出工作,她仍无法安心,因此特地在家里安装闭路电视,工作地点距离住家约10分钟,她会不断透过手机查看家里的画面,一旦发现异常,便马上赶回家。

“饮食方面,我避免让他吃油炸、辛辣、冰冷饮料以及完全不能喝咖啡和酒精饮品。不过,两个月前他开始工作后,因为怡保美食众多,曾偷偷购买炸鸡和冰饮料食用,之后病情明显恶化,几乎天天发作。"

她透露,曾有亲戚告诉儿子,不需要什么事情都经过妈妈同意,喜欢吃什么就可以买来吃。自此以后,儿子便没有再询问她,导致饮食控制变得更加困难。

“由于长期患病,也让儿子变得十分自卑,从小他便害怕外出,不敢主动交朋友,每次发作后总喜欢躲起来,不愿别人知道自己的病情。”

“我告诉他,你不能躲起来,如果跌倒怎么办?至少要让老师和同学知道你的情况,他们才能第一时间帮助你。”

她说,小学时期,由于担心儿子发作,她经常替孩子请病假,老师也因为担心他的身体状况而格外关注。升上中学后,学校都会要求家长申报学生病史,而医院也会提供相关证明文件,让校方了解孩子的情况。

刘玉凤说,儿子曾在课堂上发作,由于发作时只是低着头,手轻微抽动,因此多数只有坐在身旁的同学察觉异样,并通知老师。有时发作后只是吐口水或呕吐食物,休息一会儿又继续上课;偶尔出现头痛,便会打电话请她到学校接回家。

“为了照顾儿子,她曾经连续三天三夜守在床边,不敢合眼。即使现在儿子已经长大,母子分房睡,她仍然每隔两小时便起身查看儿子的情况。”

“可是现在他长大了,不太听我的话,有时候还会把房门锁上,有时候他晚上发作,我根本不知道。”

她说,医院提供的药物确实有效,至少能减轻发作时的严重程度,但始终无法完全控制病情,有时候儿子一天仍会发作一至两次。

刘玉凤坦言,谈起这些年来的经历,自己除了照顾患病的儿子,还要照顾患有老人痴呆症的母亲,肩上的责任从未减轻。

“我最大的心愿,就是希望儿子能够顺利完成手术,恢复健康,找到自己喜欢的工作,拥有属于自己的人生。”

“如果有一天他能够独立生活,我就可以真正放下心里的包袱。现在他还生病,我始终放不下,只希望手术能够成功,让他实现自己的梦想。”

CCEP扶贫基金会首席执行长余宝枟表示,根据医院提供的报告显示刘文迪没有学习障碍,只是字2岁患上癫痫症后,病情一直未能获得有效控制。

“报告写说,刘文迪每次发作前,他都会先感觉头部出现异常感觉(先兆),随后身体逐渐无力倒下,接着出现右侧肌张力异常(右侧肢体僵硬)以及头部向左侧偏转

尽管尝试过多种抗癫痫药物治疗,自患病以来,他仍平均每月发作约1至2次。”

她说,2025年,他曾在怡保医院接受长期视频脑电图(EEG)检查。同年年中,他被转介至马大医院进一步评估是否适合接受癫痫手术。

她表示,医护人员综合分析了他在48小时脑电图监测、脑部MRI及语言功能性MRI(MRI)的检查结果后,确认他的癫痫发作源自左顶叶(Left Parietal Lobe),而该区域亦在MRI中发现异常。

“他需要接受立体定位脑电图(SEEG)手术,即是专门用于精准定位难治性癫痫病灶的微创神经外科手术

以精确找出导致癫痫发作的脑部区域(致痫区),否则需要切除的脑组织范围可能会过大,并确认MRI异常区域周围是否涉及控制重要功能的脑组织,尤其是与身体活动有关的区域,以避免手术造成严重并发症,例如瘫痪。”

“我们希望他在完成手术后,能够完全不再发生癫痫发作,若能成功控制癫痫,他将有机会顺利就业,拥有长期稳定的工作,并大幅提升生活品质。”

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