诗巫：一名五岁女童因四次内出血急需肝移植，需筹集45万令吉！

5岁的邱钶惞出生几天后便确诊患上胆道闭锁，出生仅20天便接受葛西（Kasai）手术。原以为手术成功后病情能够稳定，岂料5年来先后4次内出血，而且一次比一次严重。

“经过医生进一步检查及一系列详细检验后，证实她患上胆道闭锁，经过与医生讨论后，我们决定让女儿在出生20天时接受葛西手术。”

爸爸邱瀜生说，女儿邱钶惞出生后一切正常，出生第三天便出院，当时只是发现她有些黄疸，由于一般新生儿都会出现黄疸，因此夫妻俩并没有特别担心。直到发现女儿的大便颜色异常，才赶紧带她到医院求医。

他表示，葛西手术后的前三个月是关键观察期，也是黄金恢复期，医生会密切观察胆红素（黄疸素）指数，以及孩子排出的粪便颜色是否由浅灰色逐渐转为黄绿色，以判断手术是否成功。

“幸运的是，当时女儿恢复得不错，黄疸指数慢慢下降，眼睛和皮肤没有之前那么黄，大便和尿液颜色也恢复正常，医生告诉我们，葛西手术对她来说是成功的。”

他说，女儿术后开始反复出现肝发炎及细菌感染，只要出现发烧或呕吐，就必须马上送往医院检查肝功能指数。每当验血报告显示肝指数异常，就必须立即接受抗生素治疗，每次至少需要住院14天。

他说，其中一次感染情况特别严重，女儿需要接受长达6个星期的长期抗生素治疗，药物从手臂置入导管，再输送至体内，也意味着必须连续住院6个星期。

他忆述，也是在那次住院期间，女儿首次出现内出血症状，大便带血，之后医生便安排她长期服用抗生素，至今仍持续服药。

他表示，这5年来，她前后住院约20次，最严重的一年曾住院8次，大多数都是因为胆管炎（Ascending Cholangitis）所引起的感染。

他说，去年女儿发烧入院时，医生发现她的CRP（急性发炎指标）非常高，显示体内出现严重感染，而病情也开始越来越不稳定。

“她只要发烧、感染、呕吐，就必须立刻住院，接受至少14天的抗生素治疗，曾经试过才刚出院不久，3天后又再次住院。”

他表示，女儿从小便由自己照顾，因为太太谢林玲（来自诗巫）在女儿一岁多时，为了家庭生计，被迫远赴国外当护士赚钱养家。虽然身在异乡打拼，但身为母亲的她，无时无刻不惦记着孩子的病痛，每次接到有关女儿病情的消息，心里都十分煎熬。他身为幼教老师，也是为生活打拼。 他说，夫妻俩结婚10年才迎来这个唯一的孩子，因此自己不断提醒自己绝对不能倒下。他说，女儿曾因为吃到外面的食物而感染住院，从那以后，一家人对她的饮食特别谨慎。

“我希望等她完成手术、身体康复后，在情况允许下，能够让她开开心心吃她最喜欢的冰淇淋。”

CCEP 扶贫基金会首席执行长余宝枟表示，小钶惞于去年农历新年期间首次发生严重内出血，紧急送院治疗后情况一度稳定，岂料相隔一年再次出血，而现在已是第四次内出血，且一次比一次严重。

“虽然过去她的肝功能属正常，但大便出血代表体内出血，意味着病情已经进入高风险阶段，没有人能够预测她下一次什么时候会再出血，因此她就像身上绑着一颗随时会引爆的计时炸弹，生命随时受到威胁。”

余宝枟指出，一般接受葛西手术的病童，只要肝功能维持稳定、病情没有恶化，医生都会继续观察，不会贸然安排肝脏移植。然而，邱钶惞如今已数次发生内出血，医生认为已不能再拖，必须尽快接受肝脏移植手术。

她透露，目前邱钶惞的舅母是唯一适合的捐肝者，并于7月19日前往台湾长庚医院接受肝脏移植手术。

“生命是无价的，我们曾遇过其他病患因突发性大出血而来不及抢救，因此真的不能再等、不能再拖。一旦医生评估需要移植，就应尽快进行手术，才能争取最大的生存机会。”